在第26个6.21世界渐冻人日到来之际，为普及罕见病知识、弘扬公益大爱精神、凝聚社会帮扶合力，6月10日，第九届唯爱解冻公益跑活动在首都经济贸易大学体育场举办。活动以公益奔跑为载体，整合政府指导、高校赋能、社会组织牵头、企业助力、青年参与的多元联动模式，进一步营造全社会理解、尊重、关爱、帮扶渐冻症群体的浓厚氛围。
本次活动由中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办。唯爱解冻公益跑自2018年创办以来，已连续举办九届，形成常态化、规范化、品牌化的罕见病公益传播平台。本次活动线下集结24支跑团、600余名爱心人士现场参与，全国各地22支跑团同步异地联动开跑，构建起全域覆盖、全员参与的公益格局。
冰桶挑战
为破除公众对罕见病的认知壁垒，让公益关爱源于真实共情，活动设置沉浸式冰桶挑战体验环节。8名爱心志愿者代表亲身参与体验，在刺骨寒意中直观感受渐冻症患者长期面临的身体禁锢与病痛折磨。通过沉浸式场景体验，让爱心参与者切身感知患者生存困境，深刻理解罕见病群体的不易，进一步凝聚起全社会携手并肩、温暖相守、共护生命的公益共识。
中国社会福利基金会秘书长马中胜、中国残疾人康复协会原理事长兼秘书长曹跃进、北京市残联康复部副主任王晓萌，首都经济贸易大学党委常委、副校长尹志超，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环等领导嘉宾出席活动并致辞，共话公益初心，共推罕见病关爱事业发展。
中国社会福利基金会秘书长马中胜致辞
马中胜秘书长在致辞中表示，近年来，国家持续健全罕见病保障体系，加大民生兜底保障力度。在医疗科研、康复护理、社会公益的多方协同发力下，渐冻症患者的病程干预、康复服务、生活质量保障水平持续提升。他强调，罕见病患者不是孤立的个体，每一个生命都值得真诚陪伴、用心守护。他同时向全社会发出倡议，呼吁各界力量主动投身罕见病公益事业，以持久善意守护困境生命、传递人间温暖。
首都经济贸易大学副校长尹志超致辞
尹志超副校长回顾了学校深耕渐冻人公益事业的传承历程。2013年，首经贸校友创办东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，开启国内渐冻人专业化公益帮扶新篇章;2018年，学校发起首届唯爱解冻公益跑，九年接续坚守、薪火相传。他表示，高校兼具育人使命与社会责任，学校将持续依托志愿服务和公益平台，深耕人文关怀、培育青年担当，持续为罕见病关爱事业注入青春活力。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环致辞
王金环理事长表示，历经九年深耕打磨，唯爱解冻公益跑已成长为国内极具影响力的罕见病公益IP。活动依托全国跑团矩阵持续发声，有效扩大罕见病公益传播覆盖面，不断消解社会认知偏见，持续优化渐冻症群体的生存发展与社会帮扶环境。
本次活动汇聚多方社会爱心力量，充分彰显新时代企业社会责任与民间公益担当。北京金科君创投资管理有限公司连续十三年坚守公益初心，专款捐助渐冻人公益项目;利亚国际企业有限公司九年持续捐款助力活动开展，并发起全民捐步活动，汇聚群众微小善意、凝聚全民公益力量;上海医药等爱心企业为活动顺利举办提供有力保障。多年来，众多老牌公益跑团始终坚守初心、持续参与，带动大批新生公益力量接续加入，以步履传递温暖，以坚守践行大爱。
东方丝雨王金环理事长、万燕荣主任(右)，为志愿者代表颁发证书。
活动现场，首都经济贸易大学青年志愿者将亲手制作的节日贺卡赠予渐冻人家庭，以青春笔触传递真挚关怀，延续校地协同公益帮扶成果。活动主办方为志愿者颁发志愿服务证书，充分肯定青年学子在罕见病科普传播、暖心帮扶、公益践行中的积极作用，展现新时代青年向善向上、乐于奉献的精神风貌。
据了解，我国现有渐冻症患者8万至10万人，年均新增患者约2万人。该疾病病程漫长、康复难度大、长期照护成本高昂，多数患者家庭承受着沉重的经济压力与照护负担，同时面临多重生活难题，亟需社会精准化、常态化、系统化的帮扶支持。
长期以来，东方丝雨聚焦渐冻人群体核心刚需，深耕精准化公益帮扶。机构联合中国社会福利基金会设立渐冻人专项基金，常态化开展罕见病科普、家庭康复培训、个性化心理疏导等服务，倾力打造渐冻人呼吸工程特色标杆项目。截至目前，已累计募集善款超1450万元，为全国近4000名渐冻症患者无偿提供呼吸机、咳痰机、眼控仪等专业康复设备及生活物资，切实提升患者家庭照护能力。同时，联合中国残疾人福利基金会持续落地渐冻人暖心护理包项目，全方位覆盖患者呼吸护理、营养补给、日常照料、沟通辅助等刚需服务，并在全国5个城市设立康复护理站点，联动医疗机构下沉专业资源，建成本地化、专业化、可持续的罕见病康复帮扶体系。
中国残疾人康复协会原副理事长兼秘书长曹跃进为公益跑鸣枪。
本次第九届唯爱解冻公益跑的成功举办，有效凝聚了政府、高校、社会组织、爱心企业、青年志愿群体的公益合力，进一步提升了渐冻症罕见病社会关注度与影响力。
下一步，各方将持续深化协作、久久为功，坚持常态化科普、精准化帮扶、品牌化传播，持续完善罕见病关爱服务体系，以点滴善意汇聚大爱暖流，以持续行动为渐冻症患者点亮希望、为生命融冰护航。
在第26个6.21世界渐冻人日到来之际，为普及罕见病知识、弘扬公益大爱精神、凝聚社会帮扶合力，6月10日，第九届唯爱解冻公益跑活动在首都经济贸易大学体育场举办。活动以公益奔跑为载体，整合政府指导、高校赋能、社会组织牵头、企业助力、青年参与的多元联动模式，进一步营造全社会理解、尊重、关爱、帮扶渐冻症群体的浓厚氛围。
本次活动由中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办。唯爱解冻公益跑自2018年创办以来，已连续举办九届，形成常态化、规范化、品牌化的罕见病公益传播平台。本次活动线下集结24支跑团、600余名爱心人士现场参与，全国各地22支跑团同步异地联动开跑，构建起全域覆盖、全员参与的公益格局。
冰桶挑战
为破除公众对罕见病的认知壁垒，让公益关爱源于真实共情，活动设置沉浸式冰桶挑战体验环节。8名爱心志愿者代表亲身参与体验，在刺骨寒意中直观感受渐冻症患者长期面临的身体禁锢与病痛折磨。通过沉浸式场景体验，让爱心参与者切身感知患者生存困境，深刻理解罕见病群体的不易，进一步凝聚起全社会携手并肩、温暖相守、共护生命的公益共识。
中国社会福利基金会秘书长马中胜、中国残疾人康复协会原理事长兼秘书长曹跃进、北京市残联康复部副主任王晓萌，首都经济贸易大学党委常委、副校长尹志超，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环等领导嘉宾出席活动并致辞，共话公益初心，共推罕见病关爱事业发展。
中国社会福利基金会秘书长马中胜致辞
马中胜秘书长在致辞中表示，近年来，国家持续健全罕见病保障体系，加大民生兜底保障力度。在医疗科研、康复护理、社会公益的多方协同发力下，渐冻症患者的病程干预、康复服务、生活质量保障水平持续提升。他强调，罕见病患者不是孤立的个体，每一个生命都值得真诚陪伴、用心守护。他同时向全社会发出倡议，呼吁各界力量主动投身罕见病公益事业，以持久善意守护困境生命、传递人间温暖。
首都经济贸易大学副校长尹志超致辞
尹志超副校长回顾了学校深耕渐冻人公益事业的传承历程。2013年，首经贸校友创办东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，开启国内渐冻人专业化公益帮扶新篇章;2018年，学校发起首届唯爱解冻公益跑，九年接续坚守、薪火相传。他表示，高校兼具育人使命与社会责任，学校将持续依托志愿服务和公益平台，深耕人文关怀、培育青年担当，持续为罕见病关爱事业注入青春活力。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环致辞
王金环理事长表示，历经九年深耕打磨，唯爱解冻公益跑已成长为国内极具影响力的罕见病公益IP。活动依托全国跑团矩阵持续发声，有效扩大罕见病公益传播覆盖面，不断消解社会认知偏见，持续优化渐冻症群体的生存发展与社会帮扶环境。
本次活动汇聚多方社会爱心力量，充分彰显新时代企业社会责任与民间公益担当。北京金科君创投资管理有限公司连续十三年坚守公益初心，专款捐助渐冻人公益项目;利亚国际企业有限公司九年持续捐款助力活动开展，并发起全民捐步活动，汇聚群众微小善意、凝聚全民公益力量;上海医药等爱心企业为活动顺利举办提供有力保障。多年来，众多老牌公益跑团始终坚守初心、持续参与，带动大批新生公益力量接续加入，以步履传递温暖，以坚守践行大爱。
东方丝雨王金环理事长、万燕荣主任(右)，为志愿者代表颁发证书。
活动现场，首都经济贸易大学青年志愿者将亲手制作的节日贺卡赠予渐冻人家庭，以青春笔触传递真挚关怀，延续校地协同公益帮扶成果。活动主办方为志愿者颁发志愿服务证书，充分肯定青年学子在罕见病科普传播、暖心帮扶、公益践行中的积极作用，展现新时代青年向善向上、乐于奉献的精神风貌。
据了解，我国现有渐冻症患者8万至10万人，年均新增患者约2万人。该疾病病程漫长、康复难度大、长期照护成本高昂，多数患者家庭承受着沉重的经济压力与照护负担，同时面临多重生活难题，亟需社会精准化、常态化、系统化的帮扶支持。
长期以来，东方丝雨聚焦渐冻人群体核心刚需，深耕精准化公益帮扶。机构联合中国社会福利基金会设立渐冻人专项基金，常态化开展罕见病科普、家庭康复培训、个性化心理疏导等服务，倾力打造渐冻人呼吸工程特色标杆项目。截至目前，已累计募集善款超1450万元，为全国近4000名渐冻症患者无偿提供呼吸机、咳痰机、眼控仪等专业康复设备及生活物资，切实提升患者家庭照护能力。同时，联合中国残疾人福利基金会持续落地渐冻人暖心护理包项目，全方位覆盖患者呼吸护理、营养补给、日常照料、沟通辅助等刚需服务，并在全国5个城市设立康复护理站点，联动医疗机构下沉专业资源，建成本地化、专业化、可持续的罕见病康复帮扶体系。
中国残疾人康复协会原副理事长兼秘书长曹跃进为公益跑鸣枪。
本次第九届唯爱解冻公益跑的成功举办，有效凝聚了政府、高校、社会组织、爱心企业、青年志愿群体的公益合力，进一步提升了渐冻症罕见病社会关注度与影响力。
下一步，各方将持续深化协作、久久为功，坚持常态化科普、精准化帮扶、品牌化传播，持续完善罕见病关爱服务体系，以点滴善意汇聚大爱暖流，以持续行动为渐冻症患者点亮希望、为生命融冰护航。
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